Конференция по вопросам паллиативной медицины
На сайте РИА “Новости” прошла онлайн-конференция по вопросам паллиативной медицины.
Проблемы паллиативной медицины и пути их решения обсуждали эксперты: Александр Чуев – депутат ГД, Елизавета Глинка - Президент VALE Hospice и Александр Парфенов – заведующий отделением реаниматологии и интенсивной терапии НИИ нейрохирургии им.Н.Н.Бурденко.
Ниже приводятся избранные вопросы и ответы с конференции.
>> Юлия Щербакова , Москва : Елизавета Петровна, подскажите, а хосписы берут только онкологических больных…Мой отец практически ослеп, один глаз-протез, после трех инфарктов, диабетик. В городских больницах держат две недели - и домой. Он измучен, не может так больше. Куда обратиться, спасибо Вам. Очень уважаю Вас.
Елизавета Глинка: К сожалению, в настоящее время хосписы принимают только онкологических больных. Но в Москве есть отделения сестринского ухода. Думаю, что в справочной службе горздрава вам дадут телефон такого отделения.
>> Наталья : Прежде всего, хочется поблагодарить Елизавету Глинку, Александра Парфенова и Александра Чуева за неравнодушие к чужому горю, за помощь тем, кому “немодно” помогать. Александр Леонидович, скажите, пожалуйста, сколько больных, нуждающихся в паллиативной помощи, ежегодно проходят через Ваше отделение? Как долго (в среднем) они могут находятся у Вас? И насколько это сопоставимо с количеством и временем пребывания в Вашем отделении других больных?
Александр Парфенов: Исходя из опыта отделения реанимации института нейрохирургии, в год около 50 больных нуждаются в паллиативной помощи. Это примерно около 2% от всех больных, получающих лечение в отделении реанимации. В тоже время они занимают около 50% койкодней всего отделения реанимации. Большинство больные находятся в отделении реанимации от 1 до 2 дней - это около 80 % . Основная масса больных - 92% - находятся от 1 до 10 суток.
Елизавета Глинка: Их перечисленных койкодней следует, что кол-во койкодней занятых инкурабельными больными - 23%. Эти больные, которые по тяжести могут находиться в хосписе, не дают возможность оказания специализированной помощи около 1.400 больным. Это недопустимо в условиях такого высококвалифицированного и дорогостоящего отделения.
>> Владимир Стародубцов , г.Орёл : Насколько часто прибегают к эвтаназии (в странах, где она разрешена) больные рассеянным склерозом? Каков процент больных рассеянным склерозом среди лиц, желающих прибегнуть к эвтаназии, чтобы не быть обузой для родственников и общества? Какие государственные мероприятия в России планируются в ближайшее время для социальной защиты больных рассеянным склерозом (ведь этим недугом заболевают самые честные, порядочные, скромные и совестливые люди)???
Александр Парфенов: Я не знаю, какое количество больных с рассеянным склерозом прибегает к эвтаназии. Мое отношение к эвтаназии резко отрицательное. Задача медиков заключается в создании адекватных условий крайне тяжелым больным
Елизавета Глинка: Владимир, я знаю, что вы в Москве и будете проходить лечение в институте неврологи. Мы желаем вам, как коллеги, по крайней мере, достижения ремиссии. Не думайте об эвтаназии. Это моя личная просьба к Вам. Александр Чуев: Мы постараемся оказать поддержку в приобретении коляски.
>> Александра Катилевская , Москва : Поскольку на данный момент не существует специализированных хосписов для больных с тяжелой неврологической и нейрохирургической патологией, как решается вопрос поддерживающей терапии, ухода и динамического наблюдения этих больных на этапе выписки из специализированной клиники или отделения под надзор амбулаторной службы? Существует ли специально обученный персонал в Российский поликлиниках для курации и облегчения состояния этих больных на дому?
Елизавета Глинка: Александр, вопрос не решается: ни врачами, ни администрацией города. Вопрос ухода и наблюдения осуществляют родственники и близкие больного. Специально обученного персонала для работы на дому не существует. Существует пласт общества, который скрыт от общего взгляда. Цель этой конференции сказать, что такие больные есть и они нуждаются в нашей помощи.
Александр Чуев: Сейчас мы занимаемся работой по созданию в Москве, как пилотного проекта, - хосписа для неонкологических больных.
>> Александра Катилевская , Москва : Уважаемый Александр Леонидович. Отслеживается ли судьба тяжелых пациентов Вашего НИИ после выписки? Существует ли патронаж тяжелых больных, выписанных на дом, медперсоналом Вашего учреждения? Если нет, то кто консультирует и курирует этих больных?
Александр Парфенов: В итнституте нейрохирургии существует научно-поликлинический отдел, поддерживается контакт между лечащими врачами и выписаными больными. В ряде случаев больные приглашаются на повторное обследование, и при необходимости им предлагается лечение в условиях стационара. Насколько я знаю, патронажа сотрудниками института не проводиться. Патронаж осуществляется по месту жительства.
>> Дмитрий : Есть ли у нас в стране законодательная база, которая обуславливает оказание паллиативной помощи населению?
Александр Чуев: К сожалению федерального законодательства, регулирующих создания хосписов практически нет. На сегодня деятельность хосписов регулируется правовыми актами субъектов, в т.ч Приказами управления Здравоохранения. В Москве такой приказ существует для онкологических больных. Сегодня крайне важно создание федерального законодательства, принятие соответствующего постановления. Об этом не раз говорил Председатель СФ Сергей Михайлович Миронов. В частности, направлен запрос в Правительство РФ с предложениями.
>> Ольга Гучева : Какие формы оказания паллиативной помощи существуют?
Елизавета Глинка: Формы оказания паллиативной помощи - помещение больного в стационар, или оказание ему этой помощи на дому.
>> Мария , Москва : Здравствуйте. Самое страшное, что эти люди оказываются в изоляции от общества. Помню, как в году 90-м люди боялись сидеть на той же лавочке, где только что сидела неизлечимо больная женщина. С тех пор мало что изменилась. Любой человек заслужил достойную смерть, не под забором с пометкой в карте “вонял”, “нет денег на него”, “нужны свободные койки”… Нельзя в одиночестве заглядывать в темноту, нельзя позволять это людям. Иначе мы сами станем животными.
Александр Чуев: Наше общество стало не добрее, а злее, это печально. Надо становиться не только культурней, но и возрождать принципы взаимопомощи. Люди должны понять, как они тесно связаны с другими. В жизни каждого может случиться такая трагедия. Нам надо быть добрее. Это и последствия многолетнего атеистического подхода к вопросам жизни и смерти. Нам приходится заново восстанавливать понятия христианское братское отношение, жертвенность, восприятие больного и беспомощного человека как промысел Божий для себя, чтоб иметь возможность помочь. Я верю, что наше общество, с Божьей помощью, изменится к лучшему.
Елизавета Глинка: Спасибо за ваши слова.
>> Владимир : Насколько необходимо широко привлекать к работе в таких учреждениях представителей различных конфессий?
Елизавета Глинка: Представителей различных конфессий определяет состав больных. Хоспис - это светское учреждение, но по требованию больных могут быть приглашены священник, раввин, ксёндз.
>> Александра , Москва : Лежачий больной после ЧМТ.60 лет. Тяжелый, но стабильный, благодаря усилиям дочери и жены. Они совершают этот подвиг год. Но и они всего не могут. Анализы берутся раз в полтора месяца, готовятся 2 недели. Назначить по ним терапию и коррекцию невозможно. Возить его куда-то тоже невозможно. Участковые врачи кивают - не поликлинический больной - нужна госпитализация. Госпитализировать невозможно - лежачий и угрозы жизни нет. Платная реабилитация таких больных и лечение непосильны для многих. Что делать? Родным выучиться на врачей? Завести собственную лабораторию для анализов? И лечить папу самостоятельно?
Александр Чуев: Ситуация тяжелая. К сожалению, сегодня целый ряд больных находятся в таком состоянии. В данном случае хоспис идеальное решение. Пока хосписов для неонкологических больных нет, но его мы планируем создать первым. Можно попробовать госпитализировать его. Предлагаю обратиться ко мне с запросом. Если создание хосписа произойдет быстро, то можно будет обратиться туда. Постараться разместить его в хоспис.
>> Татьяна , Новосибирск : Какие, с Вашей точки зрения, конкретные действия неравнодушной общественности могут в данный момент эффективно повлиять на изменение ситуации и побудить к активным действиям со стороны правительства в вопросе организаци полноценной системы паллиативной помощи?
Александр Чуев: Неравнодушные люди могут начать кампанию по сбору подписей. А мы стараемся сделать то, что можно на своем уровне, совместно с Центром Христианское согласие , который начнет создание первого неонкологического хосписа.
>> Алексей Вороновский : Что планируется делать, чтобы законадательно регламентировать бесплатную помощь онкологическим больным?
Александр Чуев: Она и так бесплатна законодательно. А в реальности метод «выкачивания денег» из больных стало повсеместной практикой «врачебного» бизнеса. Это не просто нарушение закона. О всех фактах вымогательства прошу сообщать на мой адрес. По этим обращениям будут сделаны запросы в региональные прокуратуры.
>> NectoN , Москва : Оправданы ли траты на вегетативных больных с мертвой корой головного мозга, если у нас не хватает ИВЛ даже для экстренных больных? Нет ни мест, ни ставок?
Елизавета Глинка: Хосписы говорят о нравственности общества. Вопрос о том, оправданы ли траты на поддержание вегетативных, больных могут ответить родственники давно больных. Проблема с нехваткой аппаратов не связана с количеством коматозных больных, а с разгильдяйством на уроне обеспечения аппаратами региональных и городских больниц.
>> Мария Сергеевна, г. Самара : Добрый день! Бабушка после инсульта прожила год, а из больницы выписали ее на третий день. Все делали сами. Медсестры отказывались приходить на дом и колоть выписанные врачом препараты, вымогали деньги. Когда становилось хуже, отказывалась приезжать «скорая», мол, ничего не сделаешь. Было невыносимо смотреть на страдания близкого человека от пролежней, слышать ее крики. Выписать больничный “здоровому” врач приходит, а к такому больному отказывался приходить и хоть как-то облегчить страдания. Когда в России можно будет получить медпомощь вне зависимости от прогноза продолжительности жизни?
Александр Чуев: Таких врачей надо гнать из медицины поганой метлой. Сегодня нам крайне необходим закон “О врачебной деятельности”, определяющий статус врача, устанавливающий принципы врачебной деятельности, конституирующие создание реального врачебного сообщества, способного давать оценку. в т.ч и квалификационную, тем врачам, которые в своей деятельности не выполняют свои должностные обязанности.
>> Мария , Череповец : Должны ли обезболивающие препараты выписываться раковым больным бесплатно? К кому обращаться если этого не происходит? От рака у меня умерла тетя, обезболивающие дочь покупала за деньги.
Елизавета Глинка: Все обезболивающие препараты выписываются БЕСПЛАТНО. Если этого не происходит то вам надо обращатся к ГВ поликлиники, хосписа, к которому вы прикреплены. в городской или областвой отдел здравоохранения.
>> Анна ПАЛЬЧЕВА, Милосердие.Ру : Почему человека тяжелобольного, например, инвалида, или человека с искусстенной почкой не считают неизлечимо больным? Как определяется, кому нужна паллиативная помощь, а кому — нет?
Александр Чуев: Потому, что изменились условия предоставления инвалидности. Теперь инвалидность заменена на определение утрата трудоспособности. Надо менять законодательство, в том числе, и законодательство об Охране здоровья граждан РФ. Паллиативная помощь должна быть предоставлена любому инкурабельному больному, а также больным в состоянии при котором они не могут физически обслуживать себя сами.
Завершающее слово:
Елизавета Глинка: В настоящее время проблема обеспечения паллиативной помощи онкологическим больным решена. Создано 8 хосписов и открывается 9-й для больных раковыми заболеваниями. Но это касается исключительно онкологических больных. Цель нашей конференции, нашего присутствия здесь – сказать о том, что в настоящее время потребности других больных с другими неонкологическими заболеваниями должны быть решены. Мы – два врача и депутат, рассчитываем на поддержку общества в этом вопросе. Не лишне будет добавить, что нахождение и лечение в нашем хосписе должно быть бесплатным, не зависимо от материального положения. Потому, что мы исповедуем те принципы, которые исповедуют во всем мире – за смерть платить нельзя.